Fin Serck-Hanssen
Fiberverk: Nevrofibromatose
Vindussalen og Kabinettet
11.09.—12.10.2025

I utstillingsprosjektet Fiberverk: Nevro­fibro­matose portretterer Fin Serck-Hanssen mennesker med diagnosen nevro­fibro­matose (NF). Han samarbeider med skuespiller og tillitsvalgt NF-er Ellen Terese Nilsen, forfatter og kurator Bjørn Hatterud, kles- og utstillings­designer Harald Lunde Helgesen, billed­kunstner og kurator Benjamin Slotterøy, og komponist og lyddesigner Amund Ulvestad. I tillegg inkluderer prosjektet NF-ere – som modeller, informanter og fortellere.

NF er en sjelden, genetisk diagnose, der binde­vevs­svulster oppstår i kroppens nervefiber. Ved NF type 1 rammer svulstene huden, det perifere nerve­systemet og skjelettet. Ved type 2 rammes sentral­nerve­systemet, med ryggmarg og hjerne. Gjennom hele livet vokser svulster, og det er vanlig å måtte gå gjennom gjentatte operasjoner der stadig nye svulster fjernes.

De fleste med NF har annerledes hud. I tillegg til svulster og en mengde arr har mange NF-ere særegne sjokolade­melk­fargede utslett, som kan dekke store deler av kroppen. Og det man får av svulster, arr og utslett om hverandre, får man gjerne på nakken, halsen, i hodebunnen og ansiktet.

Helsetilstanden til mennesker med NF varierer sterkt. Enkelte får store ortopediske forand­ringer. En del NF-ere dør tidlig fordi de lettere utvikler ulike kreft­former. Noen mister synet, og mange får nevro­variasjoner som ADHD eller dysleksi. Et særegent trekk mange har er de mørke ringene under øynene, eller brune spetter rundt pupillen, noe som gir et særegent, poengtert og vakkert blikk. Samtidig lever en del med NF uten synlige funksjons­ned­settelser, så lenge de er påkledde, og huden er dekket til.

Det er ingen tvil om at mange med NF har et slitsomt liv. Likevel vil Serck-Hansen ikke sedimentere forestillinger om kroppslig anner­ledes­het som noe negativt, som noe man vil ønske å fjerne eller bekjempe. Tvert imot gir den rom til kropper som offentlig­heten sjelden ser, og minner om de sosialt konstruerte reglene for hva som regnes som en vakker kropp. Vi minnes om at snevre skjønn­hets­normer gjør at vi ikke ser skjønnheten i annerledes mennesker.

Folk med NF lever i samme kultur som alle andre, der man forventes å presentere og konstruere seg selv gjennom fotografier i sosiale medier. Samtidas selv­represen­tasjon består svært ofte i å vise kroppslig perfeksjon. Gjennom bruk av rett lyssetting, digitale filtre, og hard selv­kontroll oppnås en perfekt kropp, der også perfekt hud er del av forvent­ningene til ungdommelig, vital og vellykket livsstil. I sosiale medier er det svært populært å vise trening, løping, strenge kostholds­regimer, produkt­plassering for hudpleie­remedier og plastik­kirurgiske inngrep.

En slik samtids­kultur kan oppleves som eks­kluderende dersom huden er anner­ledes, og kroppens funksjoner eller former faller utenfor normen. Reaksjoner på samfunnets krav til utseende kan bli en skam­kultur, der folk med annerledes kropper gjemmer seg. Det er viktig å huske på at selv om kropper kan ha funksjons­nedsettelser, så er det samfunnet som skaper funksjons­hemmede. Funksjons­nedsatte blir til funksjons­hemmede av sam­funns­skapte normer for kropper, utseende og kognisjon. Det er diskriminering som holder folk ute fra arbeidsliv, sosialt liv, kulturliv eller mediebildet, ikke kroppen.

I Fiberverk: Nevro­fibro­matose har folk med annerledes kropper sam­arbeidet med foto­grafen og tatt kontroll over selv­representasjon, med fotografen som verktøy. Utstillingen utfordrer etablerte forestillinger som at fotografen er det handlende subjektet og motivet det passive objektet, og at funksjons­nedsatte er underlegne folk uten funksjons­nedsettelser. Blant yngre funkis­aktivister er det vanlig å omtale funksjons­nedsettelser som norm­brytende funksjons­variasjon. Dette norm­brytende pers­pektivet utforskes i utstillingen. Norm­brytende kropper representerer, bærer i seg og formidler norm­brytende skjønnhet. I utstillingen kan du gå tett på NF-eres vakre kropper.

I tillegg er det lyd og taktile opplevelser i utstillingen. Du kan høre NF-eres livs­fortellinger fra puter, mens bord og bilder gjengir lyden som mønstre i særegen hud skaper i møte med kontakt­mikrofoner. Videre kan man føle på en mengde ulike kuler, klumper og mønstre, slik at de av oss som ikke fått normbrytende, vakre kropper kan kjenne litt på huden hva vi går glipp av.

Fin Serck-Hanssen (f. 1958) er billedkunstner og fotograf utdannet ved Derby College of Art. Han har siden tidlig 1980-tall jobbet med å dokumentere og portrettere en rekke mennesker fra sårbare, stigma­tiserte og under­representerte miljøer som nordsjø­dykkere, tortur­overlevende og ME-pasienter. Kjente prosjekter er Skeive Ikoner, Tema AIDS, Hedda, In Between Pictures, Gaywatch og Ti Blå Menn.

Ellen Terese Nilsen (f. 1992) er utdannet barne- og ungdomsarbeider, og har lang teater­erfaring som skuespiller, scenograf og kostyme­ansvarlig. I tillegg har hun i mange år hatt ulike verv i Norsk forening for nevro­fibro­matose og Rygg­foreningen, der hun har holdt foredrag, arrangert aktiviteter for med­lemmer og jobbet med like­personarbeid.

Bjørn Hatterud (f. 1977) er forfatter og kurator. Boka Mjøsa rundt med mor ga ham Kritiker­prisen og Bibliotekenes litteratur­pris. Som kurator har han jobbet for blant annet KORO, KODE, Nasjonal­biblioteket og Vestlands­utstillingen. Sammen med Jan Grue og Olaug Nilsen fikk han Fritt Ords pris i 2021 for sitt «sterke bidrag til å belyse samfunns­situasjonen og ytringskulturen for funksjons­hemmede i Norge».

Benjamin Slotterøy (f. 1966) er utdannet ved Glasskolan i Kosta, Sverige, Edinburgh College of Art i Skott­land, Konst­fack i Stock­holm og Kunst­høg­skolen i Bergen. Han har vært ansvarlig for en rekke prosjekter på Sleneset, som Periferi PINK og Havets menn, og initiert, produsert og kuratert Kunst i havgapet, en større inter­nasjonal kunst­festival. Han er representert i bl.a. National­museum Stockholm, KODE i Bergen, The Glass Factory i Boda, Röhsska museet i Gøte­borg og Smålands museum.

Amund Ulvestad (f. 1982) er komponist og lyd­kunstner, utdannet ved NTNU. Han jobber med scenekunst, performance og installasjon. Han har jobbet på de fleste norske teaterhus, i fri­produksjoner, hatt utstillinger på Galleri Nord og Trøndelag Senter for Samtids­kunst og har stilt ut og fremført verker i Kina, Europa, Mexico, USA og Canada, er tilknyttet litteratur­forsknings­prosjektet Temporal Communities ved Freie Universität og gjeste­lærer på Akademi for Scenekunst, Weissensee Kunst­hoch­schule og NTNU.

Harald Lunde Helgesen (f. 1985) har mastergrad i design fra KHiO. I 2012 dannet Harald det kollektive klesmerket HAiKw/ sammen med Ida Falck Øien og Siv Støldal, som har vist arbeider på steder som F15, Golsa, Bomuldsfabriken og Nasjonal­museet. Parallelt har han jobbet med kostyme­design for samtids­dans med Landing og Supernova med flere. I de seneste årene har han jobbet med utstillings­design for billed­kunst og Den kulturelle skolesekken, og utviklet design­tenke­tanken Matter/Matters som tar for seg mote­praksis i samtids­kulturen.

Utstillingen er støttet av Bergesen­stiftelsen, Norske Fag­foto­grafers Fond, Norsk Fotografisk Fond, Kulturrådet, Fond for lyd og bilde og Notam – norsk senter for tekno­logi i musikk og kunst.